ご報告

息子の名前は蓮人(れんと)と言います。

女の子だと思っていたので、予定日の７月の誕生花『蓮の花』からちなんで
名前を考えていました。

実際は男の子で、６月に産まれたけれど、気に入っていたので
そのまま『蓮』の字を使いました。

蓮人はエマヌエル症候群という染色体異常の病気で、
それに伴う合併症を抱えていました。


１０月に心臓の手術を受け、比較的順調に退院でき、ますます元気に回復していると
思っていましたが、１月末の検診で心臓の動きが良くないと言われ、
薬を変えて様子を見ていたところ、容態が急変し、
２月１日、午後５時５０分搬送先の病院で私の腕の中で息を引き取りました。

１歳７ヶ月でした。

短い人生でしたが、懸命に生きたと思います。
私たちも、蓮人のおかげでたくさんのことを学んだし、本当に幸せでした。

今はまだいろんな思いが巡り、心の整理はできません。
ぽっかり空いてしまった穴を埋めることもできません。



しばらくは更新もお返事も遅くなると思います。
すみません。



エマヌエル症候群のお子さんをお持ちのご家族のみなさま

皆さんに出会えたことで、私はやっと病気に向き合うことができ、
私だけじゃないと本当に心強く思えるようになりました。
いろいろご相談に乗っていただき、ありがとうございました。

いつか皆さんにお会いできるのを楽しみにしていたのにとても残念です。

今はこれだけしか言えなくてすみません。